גיל ההתבגרות וצליאק

אמהות הילד המתבגר צליאקי ?

לא פשוט להיות ילד מתבגר. הקונפליקטים הפנימיים מתעצמים מיום ליום, ההורמונים משתוללים, הטרדה החברתי, להיות מקובל ושייך ואהוב הופכת להיות סוג של מלחמת הישרדות. ולתוך כל זה נופלת כרעם ביום בהיר האבחנה המצערת שכאבי הבטן, הסחרחורות והעייפות של התקופה האחרונה נובעים מרגישות יתר לגלוטן. במילים אחרות: הנער המתבגר חולה צליאק.

איך מתמודדים?

מתברר כי תגובת האם לאבחנה ותפיסתה את הילד ישפיעו על הדרך שבה הוא עצמו ישא את המחלה. פירוש הדבר, כי אם האם תאמץ גישה מגוננת, מרחמת ומפנקת יתר על המידה עלולה גישתה דווקא להזיק לאופן שבו הנער שלה תופס את עצמו ואת המחלה. לא ממש מפתיע.

אחרי שההלם הראשוני מהאבחנה הדרמתית שוכח, נדרש הבית לעבור הערכות מחודשת לקראת התמודדות עם מחלה, המחייבת הקפדה על דיאטה והתעסקות מוגברת באוכל בבית ומחוצה לו (כיוצאים עם חברים, למשל, מה יאכל הילד כשכל חבריו "יורדים" על מגש של פיצה?, כיוצאים לאירוע משפחתי באולם אירועים, האם להביא אוכל בקופסא?). כיצד יוכל הנער המתבגר להימנע מתחושות קשות של היותו חריג ויוצא דופן. שכן – גם בהביאו אוכל מהבית נחשפת חולשתו.

ההורים כמנהיגים

כמו לכל מחלה, גם מחלת הצליאק דורשת הסתגלות ועיכול. מדובר בתהליך המורכב מכמה שלבים, אשר מתחיל עם גילוי המחלה ועובר דרך תחושת פחד מפני המחלה ותופעותיה, מודעות למחלה המלווה לעיתים במבוכה, חוסר נוחות וכעס, ארגון מחדש של הדימוי העצמי, ביטוי לכאב ולרגשות השליליים הנלווים, הבנת המגבלות והכרה ביכולות האחרות ועד להסתגלות המלאה – היכולת לקבל את המגבלה ולחיות עמה בשלום.

כמו בשלבי חיים אחרים ובהתמודדויות אחרות – גם בהתמודדות עם האבחנה כי הנער או הנערה סובלים ממחלת הצליאק, להורים תפקיד קריטי בהתמודדות ובסיכויים של הנער להסתגל במהירות למצב ולפתח אליו גישה חיובית. גיל ההתבגרות הוא במובן הזה מאתגר במיוחד משום שהנער מטבע גילו מעוניין למרוד בהוריו ולהתנתק מהם, אך עקב המחלה הוא מגלה כי הוא עדיין תלוי בהם ובעזרה שיעניקו לו להתמודד עם אתגרי המחלה (כמו למשל ההקפדה ההכרחית על דיאטה, שיכולה להוות מקור לקונפליקטים פנימיים ומשפחתיים כאחד. או בכל הקשור בתמיכה הפיזית והרגשית מול ההתמודדות החברתית). זהו קונפליקט לא פשוט.

השפעתה של תגובת האם

שתי דרכי תגובה אופייניות לאמהות שילדיהם אובחנו כחולי צליאק:

הגנת יתר -  המתבטאת בפינוק, הורדת רף הגבולות או אי הצבתם כלל ואובדן חוקי המשמעת שהיו נהוגים עד כה.

דחייה – התכחשות אל צרכיו המיוחדים של הילד. הנער, הזקוק לעזרה ולתמיכה נתפש כתובעני על ידי האם המגיבה אליו בכעס. מה שגורם לו לחוש דחוי.

לעיתים מתמקדת האם בסימפטומים של המחלה ובהיבטים הפיזיים שלה (והיא נרתמת לעמול קשה במטבח ולהכין מטעמים שלא יביישו אפילו גני אירועים ובלבד שהילד שלה לא ירגיש מקופח) אך מתעלמת מהצרכים הרגשיים שנוצרו לנער החולה. מתברר כי אין זה מספיק לשמור על דיאטה על מנת להתמודד באופן מיטבי עם המחלה. דרושה גישה אשר תסייע לילד להרגיש טוב עם עצמו, שייך ודומה על פני תחושות קשות של ניכור ושונות מצד בני הבית והחברים.

לא להציב את הנער במרכז

עמליה טברסקי, יועצת חינוכית ואם לילדים צליאקים ערכה מחקר בתחום השפעת גישתה של האם על ההתמודדות עם מחלת הצליאק וגילתה דבר מעניין: ככל שהאם הרגישה שהמשפחה מלוכדת יותר עקב האבחון של הנער כחולה צליאק – כך חש הנער דחוי יותר על ידה. משמע: התעסקות יתר עם המחלה הביאה לעומס יתר על החולה. עוד מצאה טברסקי כי ככל שאם תשמור על אורח חיים רגיל כך ייטב לנער החולה ולמשפחה כולה. במילים אחרות: הגישה הבריאה ביותר למחלה עשויה להיות זו אשר אינה עושה "עניין גדול" מהמחלה מחד ומאידך מאמצת גישה עניינית לאתגריה הפיזיים והנפשיים. האתגר המונח לפתחה של האם שילדה אובחן כחולה צליאק הוא למצוא את האיזון הנכון בין דאגה (care), הענקת תשומת לב לילד ולהתמודדותו עקב המחלה לבין יתר דאגה ותשומת לב העלולים לסגור את הילד, להעיק עליו ולחדד את תחושת היותו "אחר.

המחקר מעלה נקודה חשובה נוספת: הילד החולה מקפיד יותר על דיאטה, מאמץ דימוי עצמי כשל בריא וממהר להסתגל לימודית וחברתית אם אמו תופסת אותו כילד בריא פיזית ורגשית. אם האם תתפוס את ילדה כחולה – הוא יאמץ את גישתה וידבוק בה.

מאת: סיוון נצר